伦敦大学学院的研究人员最近进行的一项研究表明，英格兰自闭症患者的实际人数可能是国家卫生政策文件中通常提到的数字的两倍多。这项发表在《柳叶刀-欧洲区域健康》（The Lancet Regional Health Europe）杂志上的首创研究旨在估算英格兰可能患有未确诊自闭症的成年人数量。
为此，研究人员从 2000 年至 2018 年期间在英格兰全科医生诊所登记的 500 多万人的匿名数据中，计算出获得自闭症诊断的人数。
然后，他们将这些数字与自闭症在人群中的实际常见程度的较低估计值（约 1%）和较高估计值（约 3%）进行了比较。较低估计值的依据是广泛流传的数字，即英格兰约有 1%的人患有自闭症。这一数据来自 2011 年发表的流行病学研究，当时自闭症的诊断标准还未发生变化，因而更具包容性。
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与此同时，上限估计值是根据研究人员数据集中青少年（10-19 岁）的自闭症诊断率得出的。这是因为现在的医疗服务提供者对青少年自闭症有很高的认识，因此青少年的自闭症最有可能得到确诊。研究小组估计，20 至 49 岁的人群中可能有 15 万至 50 万人患有自闭症，但未得到诊断。同时，有 25 万到 60 万 50 岁以上的自闭症患者可能未被诊断，占所有自闭症患者的九成以上。
这些数字的中点换算成英格兰 20 岁及以上未确诊的自闭症患者约有 75 万人。这使得自闭症患者的总人数超过 120 万，接近英国政府公布的全英 70 万人的两倍*。
现在，研究人员呼吁为成年人提供更好的诊断服务，并在诊断后提供更好的支持。他们还希望鼓励社会更多地接受和理解神经多样性。
首席研究员、博士后研究员伊丽莎白-奥尼恩斯（Elizabeth O’Nions，伦敦大学洛杉矶分校心理学与语言科学系）说：”自闭症一直被认为是一种儿童疾病。但最近，人们越来越认识到，自闭症存在于整个生命周期–成年人和年轻人。尽管如此，自闭症在成年人中仍未得到充分认识。我们的估计表明，截至 2018 年，约有 18 万 20 岁以上的人被诊断患有自闭症，这意味着英格兰大多数患有自闭症的成年人都未被诊断出来。”
“这很重要，因为自闭症患者经常在社会上遭受歧视和剥削。他们可能有未得到满足的支持需求，即使他们看起来能够应付生活。有了诊断，就意味着有人可以主张自己有权获得合理的调整和所需的支持。认识到智障人士是自闭症患者也有助于人们更好地理解和支持他们”。
自闭症患者可能会表现出社会交流和社会互动方面的差异，以及行为、兴趣和活动模式的局限性和重复性。许多自闭症患者需要进行调整，以确保他们能够平等地获得医疗保健、就业和地方当局的支持。
O’Nions博士补充说：”我们的研究结果表明，在英格兰，成人与儿童和青少年相比，在自闭症诊断方面仍存在很大差距。
“这可能部分反映了医疗保健专业人员对成人自闭症缺乏认识和了解。老年人也不太可能自我认同为自闭症患者，这意味着他们不会引起医疗服务机构的注意。同时，鉴于诊断等待时间以及诊断后是否能获得支持或专家服务的不确定性，医疗服务提供者在提出自闭症问题时可能会犹豫不决”。
研究局限性：初级医疗记录与二级医疗记录没有直接联系，这可能意味着一些诊断结果在研究中没有体现。同时，这些数据并不涵盖英国所有的全科医生，这意味着无法绘制出当地诊断率的细化差异图。
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